[Gambrinus]

Bueno va, no sé qué coño hago en este foro hablando de esto, pero llevo un mal día hoy, y como sigo teniendo este sitio en favoritos a veces me acuerdo de vosotros. ¿alguno tenéis esclerosis múltiple o conocéis a alguien que la tenga? lo digo sobre todo para recabar información. En Internet hay mucho, pero hoy estoy harto de buscar, y las experiencias personales son más enriquecedoras.

Es algo bastante serio, pero bueno, intentarlo en un foro de Internet en gratis.

Gracias a todos

[Kuranes]

Una chica que conozco, 29 años y ya la tiene. De momento está bien, pero en unos años silla de ruedas. Un buen día se despertó que se le dormía un brazo y la parte del cuerpo que correspondía a ese brazo.

Esas cosas son una putada, su vida a partir de ahora será muy diferente. Y cada vez estará peor.

[Kuranes]

De todas maneras, por si es tu caso, hace ya más de un año que se la diagnosticaron y la veo por la calle y está bien, imagino que estará tomando alguna medicación. Parece que las pérdidas de movilidad se producen a partir de crisis que no son regulares, le puede venir mañana como pegarse así años. Puedes hacer vida más o menos normal quizá durante mucho tiempo.

Saludos.

[Gambrinus]

Me la diagnosticaron hace un mes. Sé que hay personas en las que la enfermedad no se le manifiesta en muchosaños, pero también conozco a personas a las que con cierta frencuencia le dan brotes que van mermando la movilidad. Si bien es cierto que tarda muchos años en que se note la degeneración...bueno es cuestión de tiempo. Los avances médicos son tremendos en este campo.

La verdad es que mi consulta tiene poco sentido. Pero ahora mismo no tengo otra cosa en la cabeza, y estoy un poco ansioso por conocer a gente que también la tiene para conocer su evolución.

Gracias por tu respuesta.

[Kuranes]

No te preocupes. Espera que aparezca Lutien por aquí que sabe más de estas cosas, aunque imagino que el médico que te lleve ya te habrá informado de lo que puedes esperar.

La verdad, digan lo que digan, la medicina no avanza nada. Hay demasiadas enfermedades que no se saben curar. Otra chica tiene espondilitis anquilosante, que también es degenerativa. Es una putada que esto les pase a gente tan joven. En fin.

Suerte, pásate por aquí siempre que quieras.

[M_A_R_E_A]

¿Que tipo de esclerosis tienes? ¿Te lo han dicho ya?

[Gambrinus]

Esclerosis múltiple a secas. No tengo la progesiva que es la más dura, degenerativa e imparable. Mi madre murió hace un año después de 20 años sufriéndola. Mi mayor miedo era tener la misma que ella, pero por suerte la mía es a brotes. Lo que toca ahora es comprobar cómo evoluciona. Sé que hay algunos tipos como la "beningna" (curioso nombre) que tarda hasta 15 años en manifestarse, pero no soy tan optimista. Las resonancias mangéticas serán las que dicten el futuro.

Soy un poco idiota por ir por ahí preguntando (lo sé) porque casi todas las respuestas vaticinan un futuro aciago, pero no puedo evitar tener la esperanza de que haya alguien que me diga que la lleva con un alta calidad de vida (ya conozco a algunos). Conocíendome, en poco tiempo estaré a tope y llevaré la enfermedad como tanta gente que tiene una enfermeda incurable, con un par y tirando pa´lante, no queda otra.

Curiosamente, mi neurólogo me aclaro que no es degenerativa ya que las secuelas de cada "ataque" pueden quedar en nada con la medicación adecuada. Pero bueno, es cuestión de semántica. Sé a ciencia lo que me espera. Solo deseo que tarde la mayor cantidad de tiempo posible.

¿Por qué Lutien sabe de esto? ¿Es médico, enfermera o algo parecido?

[M_A_R_E_A]

Bueno, yo te comento. A mi ex pareja le diagnosticaron esclerosis multiple cuando estabamos juntos.

Mi consejo personal es que no busques mucha informacion sobre el tema en internet, ya que en algunas paginas y foros te puedes encontrar cosas que seguramente tu no sufriras, y la esclerosis multiple de desarrolla en varias fases y tiene varios tipos. Habla con tu medico, que el sea tu punto de apoyo y como unico referente, tu mismo. Piensa que la EM no es una enfermedad, ahora es tu enfermedad.

Mi ex tenia EM RR (Remitente Recurrente). Este tipo de esclerosis es la que te hace padecer brotes de forma puntual. El daño que producen esos brotes en la medula es irreperable en la mayor parte, pero suelen ser daños pequeños. Mi ex sufrio 4 brotes en un año. Despues no volvio a sufrir ninguno mas. A dia de hoy, segun me han dicho, sigue sin tener brotes. Y hace una vida normal, solo que se agota mas que una persona totalmente sana. Por cierto, a los hombres no suele atacarles tan intensamente como a las mujeres. Ellas lo tienen mucho peor con esta enfermedad, en la mayoria de los casos es degenerativa, no siendo asi en los hombres.

A los 6 meses de ser diagnosticado, comenzo el tratamiento. Interferon Beta. Una inyeccion dia si, dia no. Se lo hacia el mismo (incluso yo le pinche en alguna ocasion, es facil). La mejoria fue notable. Los daños que habia sufrido en los primeros brotes disminuyeron sensiblemente. Y ya te digo que no ha vuelto a darle ningun brote desde que tiene el tratamiento.


Entiendo tu situacion y tu miedo. Yo cuando vivi todo esto no sabia donde cogerme ni a que aferrarme, ademas, mi ex fue bastante mas fuerte y lo asumio muy bien, pero yo tenia mucho miedo de que sufriera y esa sensacion me mataba a mi por dentro. Despues, con el tiempo, me di cuenta de que podria llevar una vida normal y que no estaba sufriendo, asi que pude encajarlo.

Ahora mismo no se que mas decirte, pero si tienes alguna pregunta, lo que sea, estare encantada de responderte, ya sea aqui o en privado.

Mucho animo chico, ya veras como va bien

[M_A_R_E_A]

¿Te han hecho algun tratamiento de choque con corticoides?

[Gambrinus]

Gracias M_A_R_E_A por tu respuesta. Tienes toda la razón con el tema de Internet, cada vez que me doy una vuelta buscando información termino deprimido. Mi neurólgo me ha comentado que es probable que de manera preventina me pongan tratamiento con Interferon Beta con inyecciones cada dos días. Ya solo una pregunta más: esta medicación, ¿tiene efectos secundarios?, ¿está contraidicada con algún alimento, bebida o actividad? Solo espero que mi novia lo lleve bien, porque cuando me den brotes no sé cómo vamos a reaccionar ambos.

Con el primer brote tuve diplopia (veía doble y lo acusé al cansancio de la vista), pero resultó ser lo que desde hace años me temía que me podía tocar. Sé que el componente hereditario no está demostrado científicamente, pero si estadísticamente. Me lo trataron con Urbason a tope: cinco bolos (el máximo).

Lutien, los seres humanos somos así, en poco tiempo esto se convertirá solo en un pequeño obstáculo en el camino, pero a día de hoy la inquietud es inevitable, sobre todo porque, como tú dices, la evolución es impredecible.

Gracias a las dos.

[gryphonheart]

Muchos ánimos.

[putass]

yo no tengo ni puta idea de que es la esclerosis,me refiero a como se produce y tal

[M_A_R_E_A]

A ver, el tratamiento tiene efectos secundarios temporales, es decir, las primeras semanas notaras como si tuvieses un estado gripal leve. Ligeros mareos, congestion, dolor de cabeza... pero nada que no quite un ibuprofeno.

El se pinchaba por las noches, un par de horas antes de acostarse. Al principio solia tomar el ibuprofeno despues de cada pinchazo. Creo que aproximadamente a los dos meses ya no tomaba nada. El cuerpo se acostumbra al tratamiento y deja de tener esos efectos.

Por lo demas, mi ex no era precisamente un referente en cuanto a salud. Le gustaba salir, beber y drogarse y te puedo asegurar que eso no influye en el tratamiento (dicho ademas por su medico). Aunque cierto es que sus resacas despues eran apoteosicas, de tirarse todo el domingo en casa reventado.

Respecto a los brotes, son mas aparatosos que otra cosa, porque estas unos 5 dias ingresado en el hospital conectado a una maquina que te administra corticoides y se hace muy pesado. Ademas, esos dias son cuando notas ms fuertes los efectos pasajeros de la enfermedad (cosquilleos, mareos, dolores en las articulaciones, vista cansada) pero despues del tratamiento de choque puedes volver a tu rutina diaria. El se sometio a 3 tratamientos de corticoides de los 4 brotes fuertes que sufrio. Lleva años sin haber vuelto a tener ninguno.

Y nada, que estare encantada de responderte a lo que quieras.

[putass]

aah gracias tio